呼吸、吃飯、微笑……對(duì)于很多人來說是再普通不過的事，但對(duì)峰峰礦區(qū)的吳新愛來說卻是奢望。兩年前她被確診為“漸凍人”，平凡的生活從此離她遠(yuǎn)去。幸運(yùn)的是，她有個(gè)孝順的兒子劉輝。母親患病后，劉輝辭去了在北京的工作，晝夜在病床前悉心照顧。

劉輝1979年出生，父親早逝，母親成了“漸凍人”，面對(duì)苦難，他從容樂觀。

大學(xué)畢業(yè)后的劉輝一直在北京工作，母親退休后也一直隨他在北京生活。前幾年，母親的身體就一直不是很好，也曾到多家醫(yī)院就診過，但都沒有治愈。去年10月底，母親在北京市佑安醫(yī)院做了一個(gè)婦科手術(shù)。出院后一個(gè)星期，母親在家洗澡時(shí)，突然發(fā)覺左胳膊抬不起來了。隨后，到好幾家醫(yī)院的骨科診斷過，卻始終無法確診病因。2013年4月初，經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是“漸凍癥”。

但那時(shí)候，他還不知道什么是“漸凍癥”，滿以為不開藥不住院應(yīng)該算并不嚴(yán)重。可等他回家一查“肌萎縮側(cè)索硬化癥”就嚇壞了，也許你對(duì)漸凍癥這個(gè)名詞很陌生，舉世聞名的物理學(xué)大師霍金你應(yīng)該聽說過吧，他得的就是這個(gè)病，四肢無法動(dòng)彈，無法說話。

母親的病被確診后，為了更好地照顧母親，他辭去了在北京的工作，將母親轉(zhuǎn)院至峰峰的冀中能源峰峰集團(tuán)總院繼續(xù)接受治療。

漸凍人最恐怖的是，雖然失去了所有的行動(dòng)能力，但她的思想、意識(shí)都是清楚的，只能眼睜睜地看著自己的生命走向凋亡。正因?yàn)槿绱�，在患病初期，原來樂觀開朗的母親變得非常易怒，動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣，他就想辦法逗她開心。在劉輝的精心照顧下，母親逐漸接受現(xiàn)狀，重新開朗起來。只要有時(shí)間，劉輝就會(huì)用眼神和言語跟母親做一些簡單的交流，盡可能讓她的生活舒適開心點(diǎn)兒。

醫(yī)院走廊上的一個(gè)角落里，一張折疊鋼絲床上鋪著幾張廢紙褙子，這就是劉輝每天睡覺的地方。目前，母親每天的治療費(fèi)用在3000元左右。劉輝的家庭條件一般，自從父親去世后，就剩下她和母親相依為命。雖然醫(yī)院已經(jīng)在政策允許的范圍內(nèi)將吳新愛的住院費(fèi)用盡量減免，但剩下的費(fèi)用仍舊是一個(gè)天文數(shù)字。劉輝告訴記者，從確診到現(xiàn)在，母親的病已花費(fèi)近百萬，后續(xù)治療每天還需三四千元。這對(duì)于一個(gè)普通家庭來說，無疑是無法承受的。在北京時(shí)劉輝原本的設(shè)計(jì)工作，每月有七八千元收入，日子過得還算寬裕。辭職回老家后，他就斷了收入來源，僅靠母親的退休金維持。為了給母親治病，家里的積蓄已經(jīng)花光了。親戚朋友能借的已經(jīng)借得差不多了，母親所在單位曾組織捐款2210元，而醫(yī)療保險(xiǎn)每年能報(bào)銷的上限是26萬元，即便如此，這筆錢也要等到年底報(bào)銷時(shí)才能拿到。

劉輝告訴記者，母親的生命可以延續(xù)1至10年，只要不到最后一刻，他決不放棄，因?yàn)槟赣H是他在這個(gè)世界上最親的人。 （葉浩月/文 老曹、曉梅/編輯）